時々私は変なことを突然思いつく癖がある。

今日は一日泣いて暮らそう・・
お休みをもらえた一昨日　ふとそう思いついた。

こみあげてくるものを押し殺さない。
そのまま解放してみよう。したいように暮らしてみよう。
言いたいことを言ってみよう　(昼間はハルしかいないけど、ハルに思いのたけをぶつけてみよう)
そして悲しいなら　辛いなら、涙が涸れるまで泣いてみよう。

家事をしながらふと手を止めては涙を流す。拭って顔を上げ　また仕事を続ける。
何度かその動きを重ねるうちに、だんだんとその境界線がフェイドアウトしていく。
仕事をしている手に、ぽたりぽたりと涙がリズミカルに落ち始める。

無表情のまま涙がとめどなく流れる
声一つすら出ることはない
頬が涙の道筋を感じる
その道筋のわずかなほてりに　私の生を見つける
涙はあたたかい　流れる血潮のようにあたたかい


　さんざん泣いた私は　よみがえった。
蘇らせてくれたのだから、私は今「泣く」という行為を心から愛してます。

「泣く」肯定派の私。
それとは別に　これは怒ってみよう　と思って怒ることがあります。
怒ってる自分は支離滅裂で醜いです。
でも時々わざと怒ってみたりします。

　それにしてもヨッシイママは素晴らしい。
あれから彼女は約束通り宗教のしの字も言うことなく、娘に献身的に尽くしてくれています。
訪問看護師の石黒さん　リハビリの立石さん。
４人で固めた女共同体。結束は固い。

私も主婦を長年やって来たけれど、行ってみれば何もかもが自分流。
こんなにも自分以外の方の主婦の仕事を間近で見られたのは初めてで感激です。

「私なんて一生飯炊き女よ・・」というヨッシイママですが、その言葉の裏に彼女の自負を
感じることができる。雑多な仕事を見事にこなすその実力こそ、彼女が長年積み上げてきた
経験と知恵のエビデンス。

　未来を見たくない私に、このブログを書き続けることができるとは思えない。
大好きな人たちには、もうすべて伝えた気がしている。
思い残すことはない。

日記みたいに書ける時が来たらまた戻ってきます。
ありがとう。
ではまたいつか。

朝　目覚めて　娘を想う。
あ～すべてが夢だったんだ、良かった・・ってなれたらな・・って。
でもそんな願いは虚しく、現実は微動だにせず私の前に立ちはだかる。
そう、現実は何時の時でも厳しい表情を隠し持ち、露呈するタイミングを伺っている。

　すべての治療をやり尽くした後、難病の患者や家族は次に何をするかといえば、まだ認可され
ていない新しい治療法の治験や臨床試験に目を向け始め、どうにかして受けさせてもらえないか
とアクセスを試みる。
　
「３月半ばに治験募集開始」と公ではないにせよ得た情報、「大原薬品のONC２０１」に向けて
私たちは半年前からそこに目標を置き、希望をつなげてきた。
ところが、実際の募集が始まり、心躍らせながら募集事項を今週初めに見た私たちは愕然と
することになる。

第一相　KPS　８０
医療関係者以外の　普通に健康な暮らしをしてる方たちには　？？？　であろう。

どういうことかというと、第一段階目の治験において、患者の全身状態のスコアが８０以上、
つまり、立ち歩くことができてほとんど自分の身の回りのことを自分自身で行える全身状態で
あること　が　マスト条件のひとつ、ということだ。

娘はすでに自分では歩けない。甘くみてもKPS５０～６０というところだ。
本人も周りの私たちもこの状況に打ちのめされながら、でも何とか入れてもらえないかと、
治験を行う国立がんセンター中央病院と埼玉医科大学病院に、担当医の推薦状を持って外来
予約をして交渉した・・が、無理だった。

　「残念ながら受け入れられません」
私たちにとって非情なこの宣告を、昨日一昨日と２人の医師から告げられたのだが、
同じ答えでもこの二人から真逆の印象と感情を抱くことになった。

私は一人目の医師があらかたしゃべり終わると、ほとんど睨みつけるように彼を見ていた
と思う。そのあくどい政治家のような顔つきの医師は、私たちを傷つけることを容赦なく
言った。娘の嗚咽が狭い部屋に悲しく響く。
私が食い下がると、「私も山のような患者を抱えていて、そんなに時間を取ってられ
ない。話したいならセカンドオピニオンを希望してまた来たらいい・・」

ちなみにセカンドオピニオンはただ話すだけで４万円くらいかかる。
「こんなね、お互い気悪くするようなことしゃべっててもらちがあかない」
そう言われた私は「いえ、私は気を悪くなんかしてませんよ。気を悪くしてるのは先生だけ
です」・・私、時折すごい気が強いのよ。特にステイタスが高い人たちがなんか勘違い
しているのが許せない。

「行こう」私が娘に言った。
ダンナとヨッシイも立ち上がり、先生に礼儀正しく　ありがとうございました　と言った。
私は言えなかった。心の中で Go to hell と低くつぶやき、振り返りもせず部屋を出た。
ヨッシイが左手を娘の頭に置き、右手で目頭を押さえていた。

昨日の先生は、「・・というルールがあるので、ごめんね、受けさせてはあげられないんだ」
そう言いながらも先生は、大原薬品にその場で電話をしてくれて、「KPSの足りない患者さん
が今いらしているけど、何か抜け道というか方法はないかな？」と聞いてくださったり、
先生のメアドも教えてくれて、何か少しでもいい情報があったら連絡します。
そんな風に言ってくださった。

同じ答えでもこの違いは何？
あまりの極端なケースを引き続き経験してしまって、現実感がなくぼーっとしてしまう。

治験の一相はKPS８０だが、二相になると５０に落ちる。
二相の予定は秋ごろ。そこまで今の娘の状態をキープすることが当面の目標だ。
不安はマックスだけど。

というわけで、私は今どん底にいる。
どん底のまま、一体何が書けるのだろうか、これは自分でも興味がある。
なぜなら人間は幸せな時よりも不幸な時の方が本性が出やすいと思うから。

自分がどん底にいようが、好きな人たちには幸せでいてほしい。
そう思えることが今自分自身を好きでいられる理由なんだと思う。

友達の娘さんや息子さんが結婚したり出産したりと　この一年間でおめでたラッシュの状況
が続いてきている。その都度、良かったね。と心から言えて、お祝い品を探すときも喜んで
もらえそうなものを一生懸命探した。

もちろん、娘さんや息子さんが健康であること、普通の生活ができることに対して羨ましいな
とは感じてしまう。
でもそこどまりでいられることが自分の安定につながっているんだと思う。


そう、自分がどん底にいようが君に対する愛情は変わらないよ。
でもこの愛情は、かみ砕いていうとね、私を踏み台　(あんまりいい言葉じゃないかな)　
にして、人を信じられるようになって、優しい素敵な人と出会って、幸せになってくれたら
・・っていう愛情だからね。踏み台期間が長いといいな・・
「君」は、もしも読んでくださってる人がいたら　あなたかもしれません。

もう一人の君へ。
あれからずっと考えていたんだ。「綺麗はつくれる」って言葉。
少しずつ見えてきたものがあるから、明日続けて書けたら書きます。

ではまた明日。

かしましい　のは最近の私。

料理を作っていて、不注意にフライパンに指を触れては、うぎゃあ！あちっ・・と叫び、ちょっと
した段差に上がりきらないつま先をゴンと打ち付け　あいてーー！と悲鳴を上げる。
数え上げたらきりがない。

がむしゃらに突き進んでいるときは、交感神経バッリバリに優位に立ち、身のこなしもスムーズ
だったのが、いったんお休みをもらいだしたら、そこは元来怠け者の私のこと、すぐに緊張を
手放しだして　この体たらく。

「家にはブルースリーがいるって思われんじゃない？」
と、普段は無口なくせに、時々ボソッと何かを言っては私の笑いを取るダンナがすかさず言った。

このダンナが今朝、よくもそんなこと言ってくれたな、オマエ・・というようなことを私に
言った。それだけ聞いたらホント耳を疑うよ。

「ほんとうの　クソばばあ　になっちゃったじゃん・・」

すぐ離婚しろ・・って思うくらいひどく聞こえるでしょ。
彼を弁護するためにもいきさつを書くと・・

この２か月間、娘の所へ通うため環状４号を毎日のように運転していたのね。
往路、ちょうど瀬谷区に差し掛かったところ左手に、角度によって見え隠れする小さな建物を
初めて見つけた時、「うそ・・・」と確かに私は言ったと思う。

その建物には「株式会社　う〇こ」という看板に　(〇の中にはちゃんと五十音最後の文字が
入ります)　ソフトクリームのように見えて確実にそうではないおどけた絵がついていた。

何でも調べればすぐに何らかの回答が得られるこの時代に、私はなぜかそのことをそのまま
ほったらかにしていた。
そしてその建物が見えるたびに、「電話がかかってきたら、真面目な声で『はい、株式会社
う〇こでございます』っていうのかなあ・・」とか「公の伝票とかにも印字されているんだろ
うなあ・・う〇こって・・」と色んな場面を想像しては楽しんでいた。

自分の中の七不思議ってあるでしょ？
例えば私だったら、「どうしてハルはこんなに可愛いの？宇宙一可愛い。可愛すぎて意味わかんないってば・・」のような代表的な七不思議のひとつがあるが、この会社名も小さな七不思議
のひとつとして私の中に存在し続けていた。実に　今日の朝まで。

朝ベッドでTwitterを見ていたら、おすすめユーザーってあるでしょ？
ちょっと気になった所に入ってみたら、なんとそこから株式会社う〇こに繋がった。

で、わかったことは
「毎日をハッピーにする」おしゃれなう〇こスニーカーやTシャツを売っているネットショップ
を運営していたり、楽しいう〇こイベントを開催する会社だったのです。

そういえば、う〇こミュージアム行ってたねー。カラフルだったねー。

でもこっちも負けてないよ。
サイトに行くと結構面白くて、PVもすごい凝ってる。
社用車の、屋根にモリモリがのっかった「う〇こミニパト」の車検が通った！！
って喜んでいる動画があった。
車検通らなかったら、モリモリを外さなきゃならなかったらしいの。よかったねえ・・

で、ネットショップに行ったら、これが結構お洒落なのよ。
でもさすがに　う〇こ　ってはっきり見えるのは抵抗あるので、小さなモリモリの刺繍が
ついている黒いキャップを買ってしまった。
う〇この色は可愛らしいオレンジで。

嬉しそうにダンナに報告したら、「本当のクソばばあになっちゃったじゃん・・」
となったのです。

私何回　う〇こ　って書いただろう。大事なことよね、う〇こは。
快便は健康の入り口だから。

・・って急に話題をう〇こから変えるのはメチャ無理あるけど、

薔薇を抱えた君も素敵だけど、お月さまのようなチーズタルトを抱えた君が好き。
チーズタルトがおいしそうですね・・それすなわち

今日は何にもせかされることなくこのテキストを家で書いてます。
月曜水曜は私の代わりに、娘の旦那さん(ヨッシイ)　のお母さんが娘のお世話をしてくれること
になったのです。

前回のブログで触れた、問題の娘のラインを境に、ヨッシイも娘も「Chieko一人に全部を任せ
るには仕事があまりに雑多で大変すぎる」と改めて思ったらしく、そこで相談した結果、ヨッシ
イママの出番となったのです。私自身は頑張れば何とかこのまま続けられると思ってはいたけど、みんながそういうなら・・とそれに従いました。

結果　自分の家も片付き、ヨガで体をほぐし、ブログ更新まで余裕でできてしまうという夢の
ような時間の過ごし方をさせてもらってます。(３月は大事を取ってヨガクラスをすべて
お休みにしました)

　最初っから役割分担すればよかったのに・・って、多分誰もが思うでしょ？
これが色々あったのです。
ヨッシイママは実は今回お手伝いに来てくれる直前まで、ヨッシイに「出禁」を申し渡されて
いたのです。

理由は、一言で言うと、「宗教」です。
結婚後しばらくして娘にも入信をもちかけ出したヨッシイママは、娘が病気になると、
「業の起こるが故に病む」というその宗教の教えに従って、よりしつこい入信を勧める　とい
う経緯があったのです。
　
娘は頑に入信を拒絶し、反抗期もなかったほどの優しいヨッシイが、おかあさんを非道だと怒
鳴りつけ、ヨッシイママは出禁となってしまったらしいのです。

その間私はどうしていたかというと、言いたいことは山ほどあったけど、とりあえずヨッシイ
に任せておく、という選択をしました。
なぜなら私とヨッシイママがぶつかると、ヨッシイと娘がより大変になると思ったからです。

出禁になってもアポなしで土日に急襲することもあったようで、宗教のことに触れることも
ちゃんと忘れない。

「自分の正直な気持ちをメールで送ったら？」　と、見かねて発した私のアドバイスに耳を
貸し、娘が率直なメールをヨッシイママに送ると、
「もうあなたの嫌がることは絶対にしません。今までごめんなさい」
というようなほっと胸をなでおろせるようなお返事をいただけたのです。

ヨッシイママの出禁も解かれ、月曜日に仕事の引継ぎをするために久しぶりにお会いした
時、正直それでもまだ私の中には不安があったのは事実です。

彼女は本当に良妻賢母のお手本と呼べるような方で、穏やかで素晴らしい方なのですが、事
宗教のことになると、人におしつけがち。そこだけ　なのです。

　月曜日、とても和やかに家事や介護をヨッシイママと二人で進めていく中、私は見覚えの
ない紙袋の中に「チエコ様」と書かれたA4の茶封筒が入っていてるのを見つけてしまいました。

「これなんでしょう？」と私が聞くと、ヨッシイママは自分の手をこすり合わせながら
拝むような動作を取り、
「これのこと、ちょっと読んでもらいたくて・・」と言いました。

私はふ～っと、口から大きく息を吐いて、覚悟を決め、弾丸のごとく言葉を発し始めました。

「あのですね、おかあさま、出禁になって悲しかった・・と先ほどから言われていたけど、
なぜそうなったかご存知ですよね。宗教のことですよね。
まず言わせてください。
おかあさまがご自分の宗教を信心されていることを私は尊重します。そして前にも言いました
が主人の母がクリスチャンであり、可愛い孫のために毎日祈りを捧げてくれている・・そのこ
とにも敬意を表しています。
私が宗教を嫌うのはその排他性です。自分の宗教が一番で他の物を偽物呼ばわりするような
行為を果たして本当の神様は望んでいらっしゃるのでしょうか？

歴史を見てください。大きな戦争は宗教戦争が多くを占めています。何のための宗教ですか？
殺し合うためですか？　私はプロテスタントの大学を出ていますがクリスチャンではなく
無宗教です。でも信念はあります。その信念こそが私の宗教のようなものです。私にとって
宗教は個人的なものです。たぶんおかあさまはえらい方から色々教えを受けて布教がひとつの
使命であると言われているのでしょう。その上から下という一方向性の人間の関係性がまず
私には無理です。

この冊子を読めというなら、私がおかあさまに親しみを感じているという、その部分によって
のみ読んでみることにします。でも感想も言わないですし、聞かないでください。
おかあさまが宗教を信心する自由があるように、私や娘が無宗教である自由もあるということ
です。

私はこれを読んでみますが、娘には今後一切宗教の話はしないでいただきたい。
ある種アレルギーになっています。
今彼女に必要なのは　ストレスのない穏やかな時間です。
宗教の話は確実に彼女に大きなストレスを与えます。
おかあさまは娘の寿命を縮めたいとは思ってらっしゃらないでしょ？

私の言いたいことはこれだけです。ずっと言いたかったんです。言ってすっきりしました。
ありがとうございました」

ヨッシイママはぽかんと口を開けて私の話を聴いていて、最後に
「わかりました。ありがとう」と言ってくれました。

わかってもらえないところもあると思うけど、言ってよかったと思う。

宗教・・難しいね。
煩悩を断ち切り悟りを開く　というのならまだわかるけど、ご加護宗教が何とこの世に
多いことか。自分が幸せになるために信仰する宗教って、宗教って言えるのだろうか
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その人がね、私ではなくまったく違う方向に向けて言ったのだとしても、肯定の言葉って
すごく心に響く。その言葉がその人の表情から、動きから　本当に心から言っているって
わかるもの。もうその段階で　聞いている側は誰に言おうとしているのかなんてあまり
関係ない。

いいですね。本当にいいですね。
わかる。すごくわかる。本当にわかる・・

ーーーいくつか番組を観て。
結構これって君にとって都合のいい関係性なの？　ならあってもいいかなって思った